Les tribulations d'une migraineuse - Delphine Key

Quatrième de couverture

Delphine, trente-cinq ans, mariée, maman d'un adorable petit garçon, a tout pour être heureuse. À ceci près : elle est migraineuse.
Alors, régulièrement, Delphine la boute-en-train, mute. Elle devient la rabat-joie, celle qui ne boit pas de Champagne le 31 décembre à minuit, qui maudit les fumeurs, la casse-pieds qui demande qu'on arrête la musique, qu'on éteigne la lumière, celle qui dit, la mort dans l'âme : « Non, chéri, pas ce soir...» avant d'avaler un Triptan, deux somnifères, de glisser sous la couette et de s'endormir, une poche de glace sur la tête.
Refusant de se laisser abattre, elle pérégrine à la recherche du traitement miracle. De l'homéopathe qui lui demande solennellement si elle mange le gras du jambon avant de lui délivrer une ordonnance à lui faire perdre son latin, à l'acupuncteur qui lui recentre son champ d'énergies, en passant par le grand ponte de la migraine et les différents praticiens de la planète psy, elle tente tout, jusqu'à la gouttière qui lui donne « l'air sexy d'un boxeur » et les hormones qui, très vite, à raison d'un kilo supplémentaire par semaine, menacent de la transformer en vache limousine. Dans ces conditions, la vie de couple aura bien du mal à résister... Détruire le mur d'incompréhension séparant l'espèce migraineuse de l'espèce non migraineuse, tel est le but de ce livre que toute migraineuse pourra toujours, l'air de rien, poser sur la table de nuit de son compagnon...

Que dire ? 

Attention, je spoile la fin ! Le passage a été rédigé en plus petit.

Je suis tombée sur ce livre dans un magasin de ventes d’occasion, dans un panier regroupant les prix les plus bas en terme de livres. La couverture orange a attiré mon attention et le thème du livre a su l’accrocher suffisamment pour que je l’achète. Je trouve, assez ironiquement, que l’aspect flashy de la couverture a le potentiel de provoquer une migraine, tellement elle pique les yeux.

L’autrice partage son expérience en tant que migraineuse, sous la forme d’un journal. Elle décrit les différents moments de sa vie, et surtout ses interactions avec les non-migraineux.euses. On a droit à tout : les bons moments (assez rares) comme les mauvais, l’incompréhension de certains de ses proches, les soucis de communication avec ces derniers, les différents traitements possibles, les personnes du corps médical qui ne savent plus trop quoi faire, les formes de médecine alternative vers lesquelles elle se tourne, un peu par désespoir, la peur d’avoir peut-être transmis sa migraine à son fils, etc.

Elle nous fait part de sa vie avec beaucoup d’humour et un style fluide. J’ai juste eu quelques difficultés parfois à me repérer dans la chronologie par manque d’indicateur de temps et l’utilisation du présent tout le long du roman.

Au travers de tout cela, Delphine traite de ce qui ressemble à de l’errance médical. En effet, elle sait qu’elle a des migraines mais comme toute personne migraineuse, elle n’a pas de traitement miracle ni d’explications précises sur la source de ce mal ; la génétique, le stress, un accident, un sommeil détraqué ? Un peu tout ça, en fait, c’est bien le problème. On sent Delphine être constamment dans un jeu d’équilibre et de dosage Elle en arrive à tester des médecine alternative, sans vraiment y croire mais bon, c’est toujours mieux que de baisser les bras, non ?

Concernant sa vie et ses proches, elle fait de son mieux pour à la fois prendre soin d’elle mais ne pas négliger ses proches pour autant. Et c’est là qu’on touche au cœur du roman : le mari de Delphine, Florent, est un non-migraineux. Et il ne comprend pas pourquoi sa femme refuse des soirées à cause de ses maux de tête, pourquoi elle ne fait pas plus d’efforts, pourquoi elle ne va pas voir un psy pour en parler. Il n’est pas vraiment à l’écoute de sa compagne et se place régulièrement en victime car il se sent délaissé, sans se rendre compte de la souffrance physique que sa femme endure au quotidien. Tandis que le fils de Delphine, Alex, fait preuve de bien plus d’empathie et sait se tenir tranquille quand il le faut...une fois qu’on prend le temps de lui expliquer la situation.

L’histoire touche au final plusieurs points intéressants sur la vie de couple en général.

Le premier sont les soucis qu’on peut rencontrer dans la vie de couple, qu’on tente parfois de cacher par autre chose. Le couple bat de l’aile et, plutôt que de se dire qu’il faudrait mieux en rester là parce que ça ne fonctionne tout simplement pas, on préfère mettre ça sur le dos d’autre chose (ici, les migraines), par peur de devoir faire face à la réalité, la peur d’admettre que la relation n’est pas saine.

Le deuxième point est la culpabilité dans la maladie, aussi bien celle de la personne malade que celle de ses proches. La première va culpabiliser de ne pas être disponible, de ne pas faire assez d’efforts pour aller mieux, de devoir laisser tomber sa carrière pour se focaliser sur sa santé. Les seconds vont surtout s’en vouloir de ne pas pouvoir aider la personne malade et vont donc se sentir impuissantes de ne pouvoir apporter LA solution.

Ces deux points trouvent leur source dans un troisième, qui est sans doute le plus important : la communication. Delphine ne sait pas comment ni quand exprimer son mal-être. Florent a les mêmes difficultés pour s’exprimer, ce qui engendre bien des quiproquo : Florent s’en veut de ne pouvoir « sauver » Delphine mais celle-ci ne lui a jamais demandé de le faire, Delphine en veut à Florent de ne pas la soutenir un peu plus mais elle ne cesse de jouer la comédie pour faire bonne figure pour lui faire plaisir.

Au final, si chacun.e disait clairement ce qu’iel a sur le cœur, bien des soucis pourraient être éviter et des stratégies pour rendre les moments de crise moins pénibles pour tout le monde pourraient être mis en place.

Le dernier point est la façon dont la relation de Delphine et Florent est traitée sur la fin. Iels se séparent mais iels ne se séparent pas dans les larmes et les cris, au contraire. On sent que, enfin, iels se comprennent et prennent le temps d’écouter à la fois leurs besoins et ceux de l’autre.

En résumé...

Sympathique. J’ai trouvé ce livre très juste. Je ne suis pas migraineuse, donc ce livre ne me touche pas personnellement, mais j’ai retrouvé des échos d’une partie de ma vie, ayant été en couple avec un homme migraineux pendant plusieurs années. Même si je ne me souviens pas avoir été aussi problématique que Florent, je me rends compte à quel point la migraine peut être un fléau au quotidien et je l'ai un peu sous-estimée.

A lire si vous avez des personnes migraineuses dans votre entourage ou si vous-même, vous souffrez de cette maladie, car ça permet sans doute de se sentir moins seul.e, de pouvoir enfin mettre des mots sur votre ressenti !

Citation

« Il paraît que pleurer soulage. J’ai trop mal pour verser la moindre larme. Pour avoir la force de pleurer, une partie du cerveau doit être submergée par la nostalgie, la peine ou une petite douleur. Mais un torturé ne pleure pas car son esprit est tout entier occupé à combattre le mal » (Editions Anne Carrière, P.25).

Pour aller plus loin

*Le blog autour de la migraine, tenue par l'autrice : http://www.lamigraine-leblog.com/

*Vidéo de la chaine E-penser sur la migraine : https://www.youtube.com/watch?v=Sk7Ia2Lsuak
*Vidéos de la chaine "Vivre avec" sur le sujet :
-6 façons d'aider une personne malade chronique : https://www.youtube.com/watch?v=zKgIDIouEGo

-mes relations amoureuses et la maladie : https://www.youtube.com/watch?v=hesCiH4PYfc

-se reposer, ce n'est pas "rien faire" : https://www.youtube.com/watch?v=Rjh-Wo7B5j0

-tu n'as pas l'air malade : https://www.youtube.com/watch?v=iXkMWU4sXiM

-petites remarques pour les proches de malades : https://www.youtube.com/watch?v=BI13dI0NIWU 

Rêver - Franck Thilliez

TRIGGER WARNING

[Sang, automutilation]

Note : Plusieurs termes (suivis par un *) sont en lien avec les rêves et le sommeil, un dictionnaire est disponible en bas de l'article si vous souhaitez en savoir plus ^^

Quatrième de couverture

Psychologue réputée pour son expertise dans les affaires criminelles, Abigaël souffre d'une narcolepsie* sévère qui lui fait confondre le rêve avec la réalité. De nombreux mystères planent autour de la jeune femme, notamment concernant l'accident qui a coûté la vie à son père et à sa fille, et dont elle est miraculeusement sortie indemne.

L'affaire de disparition d'enfants sur laquelle elle travaille brouille ses derniers repères et fait bientôt basculer sa vie dans un cauchemar éveillé...

Dans cette enquête, il y a une proie et un prédateur : elle-même.

Que dire ?

Plusieurs thèmes sont abordés dans ce roman, le principal étant le sommeil et tout ce qui y touche : rêves et maladies du sommeil. J'ai également fait un parallèle avec les rêves lucides*.

J'ai été agréablement surprise car la plupart des points abordés sont traités de façon réaliste : les rêves ne sont pas des outils pour voir le futur, la narcolepsie n'est pas un élément comique et des traitements permettant de réduire les symptômes sont présentés. La cataplexie* est également mentionnée, elle est même utilisée pour souligner les fortes émotions du personnage, sans que ce soit répétitif ou abusif.

De plus, certains passages en profitent pour souligner l'importance du sommeil sur le cerveau, pour expliquer les différentes phases de sommeil ou pour aborder les croyances et mythes qui tournent autour du monde onirique (comme les « démons » que des personnes peuvent voir lors de paralysies du sommeil*). Il y a même certains questionnements, comme l'identité au travers des souvenirs. Comment savoir qui on est, si nos souvenirs nous font défaut, peuvent être modifiés, voire effacés ?

La façon dont la maladie est abordée m'a également plu : avant ses pertes de mémoire, Abigaël semblait être parvenue à un équilibre, sa maladie pouvait être parfois dérangeante mais Abi n'était pas victime de celle-ci : elle a une fille, un métier à hautes responsabilités et des collègues compréhensifs.ives. Donc une façon cool de représenter les troubles ou maladies chroniques.

Malgré tout ça, il y a un détail qui m'a dérangée. Et ce qui est dommage, c'est que c'est un détail important. Pour tenter de dissocier rêves et réalité, Abi met en place une stratégie très connue dans la communauté des rêveur·euses lucides : les tests de réalité*. Le souci est que les tests utilisés par Abi ne sont pas fiables du tout ! Ils se basent sur une croyance fausse qui est « en rêve, on ne peut pas se blesser ou ressentir de douleur ». C'est cette croyance qui pousse les gens à se pincer (très fort) pour vérifier s'ils rêvent ou non. Or, ce test de réalité ne sert à rien car on peut ressentir la douleur en rêve et on peut même saigner.

Aussi, je pense que ses tests ne sont là que pour une chose : souligner la déchéance du personnage, refléter son déséquilibre mental par des blessures physiques qui sont de plus en plus nombreuses au fur et à mesure que l'histoire avance.

Malgré tout, j'aime la raison qui pousse Abi à utiliser ces tests-là : elle a noté ses rêves et a analysé ces derniers. C'est ce qui lui a permise de constater les éléments récurrents et de réagir en conséquence. Ce genre d'analyses est une chose que les rêveur·euses lucides font souvent.

Il y a plusieurs dualités dans ce roman. La première, et la plus évidente, est celle qui oppose rêve et réalité. Ici, on ne retrouve pas d'opposition manichéenne, avec le monde des rêves où « tout est possible » qui semblerait mieux que la morne réalité. Non, ici, les deux se valent. Abi n'est en sécurité nulle part, elle n'a pas vraiment de moments de répit : à cause de son métier et de son passé, ses rêves sont souvent chaotiques, violents, peuplés de créatures hideuses. Sa réalité n'est guère mieux car elle lutte contre son corps, sa maladie, contre les monstres bien réels que sont les criminel.le.s.

Une autre dualité est celle qui oppose corps et esprit. Abi perd la mémoire, de plus en plus souvent. Son esprit lui fait alors défaut, elle ne peut pas s'y fier. Elle utilise alors son corps pour tenter de rester dans la réalité : elle se fait mal pour savoir si elle rêve ou non. Son corps est donc une sorte de bouée de sauvetage pour ne pas perdre pied... sauf que son corps n'est pas totalement fiable non plus, à cause de crises de sommeil ou de cataplexie qui peuvent la prendre n'importe quand. Là encore, Abi n'a pas de point de repères, pas de moyen de se stabiliser.

Il y a aussi une dualité temporelle et narrative. Le récit est structuré en deux axes temporels : l'un débute un peu avant l'accident, l'autre dix jours avant la résolution de l'enquête policière.

Les aller-retours entrent ces deux axes sont fréquents. De plus, en parallèle, il y a deux trames narratives : l'une suit l'enquête policière, l'autre se concentre sur Abigaël qui mène une (en)quête personnelle sur les mystères autour du fameux accident et qui lutte contre les pertes de mémoire aux origines inconnues.

Tout cela m'a un peu donné le vertige. Tout comme notre protagoniste, je me suis vite sentie perdue, ne sachant qui ou quoi croire.

Un petit repère est donné pour nous aider à remettre de l'ordre dans les événements mais malgré tout, un retour en arrière a été nécessaire pour me remémorer les événements précédents.

Le repère en question est une ligne avec deux points, les deux événements majeurs de l'histoire. Les autres sont vaguement situés sur cet axe, mais restent flous. Au cours de ma lecture, j'ai regretté de ne pas avoir pris quelques notes pour garder une trace des événements et l'ordre dans lequel ils se sont produits. Avec un autre livre, je pense que j'aurais trouvé ça gênant mais dans ce dernier, cela m'a aidée à ressentir une forte empathie pour Abigaël. Elle écrit pour lutter contre ses pertes de mémoire et je me suis retrouvée dans la même posture qu'elle : obligée de me raccrocher à un support écrit pour ne pas oublier ce qu'il s'est passé. Je me suis mise à douter de tout, également. On peut être certain.e des deux événements principaux, mais pas des autres car ils ne laissent pas de trace sur l'axe. Abi est-elle en train de perdre la tête ? Vit-elle vraiment les événements racontés ou tout cela se passe-t-il uniquement dans son esprit ? Ou, pire, est-ce un mélange des deux, tellement indissociables qu'il serait impossible de savoir ce qui est réel et ce qui ne l'est pas ?

Cependant, il y a une chose à laquelle j'ai pu me raccrocher, ce sont les émotions d'Abi. Que les événements soient réels ou non, c'est bien la seule chose sur laquelle on ne peut douter : elle a peur, elle est perdue, elle doute. Mais aussi, et surtout, elle fait preuve d'un courage et d'une détermination incroyables pour découvrir la vérité et s'en sortir par tous les moyens.

Donc, beaucoup de bonnes choses, beaucoup d'émotions, de réflexions...

Aussi, j'ai trouvé la fin un peu fade par rapport au reste. Je suis tout de même soulagée que ce ne soit pas un cliché du genre « Ah bah tout ça était faux, elle était dans le coma suite à l'accident ».

Même si l'auteur s'est bien amusé à nous perdre du début à la fin (perso, je me suis faite avoir...deux fois), les révélations finales ne sont pas aussi exceptionnelles que le parcours de notre chère Abigaël. J'ai parfaitement compris les motivations de l'antagoniste mais j'ai trouvé celles-ci un peu « légères », même si on peut les expliquer facilement (je ne dirais rien, sinon je spoile une bonne partie de l'histoire).

Bref !

Un coup de cœur ! J'ai découvert ce livre au travers d'une communauté de rêveurs.euses lucides dont je fais partie. Les rêves m'intéressent depuis longtemps. J'avais un peu peur du traitement réservé aux rêves et aux maladies du sommeil, plus précisément. Mais ici, je ne trouve presque rien à redire, si ce n'est les tests de réalité.

Je suis restée agrippée à l'histoire et il ne m'a pas fallu longtemps pour la finir. Cela a même donné un petit coup de pouce à ma mémoire onirique*. La fin du roman m'a un peu déçue, certes, mais elle reste logique et pertinente à mes yeux.

Je déconseille ce roman aux personnes qui n'aiment pas les récits ayant une chronologie chaotique. Par contre, si tu aimes ce qui touche aux rêves, au sommeil, etc, c'est une lecture intéressante et agréable car les erreurs dans ce domaine sont rares et ne nous sortent pas du roman.

Citation

« Que sommes-nous, sans mémoire, sans souvenirs, sans le rappel de ces visages, de ces voix qui ont accompagné nos existences ? Juste un point sur la courbe du temps ? »

(Assez drôle quand on sait que le repère qu'on nous donne est présenté sous forme de point sur un axe temporel ^^).

Bonus - Dictionnaire

Narcolepsie (ou maladie de Gélineau) : trouble du sommeil chronique, caractérisé par un temps de sommeil excessif. Les personnes concernées peuvent s'endormir involontairement, en pleine journée.

Rêve lucide : rêve dans lequel la personne est consciente qu'elle est en train de rêver. 

Le rêve lucide est un phénomène normal, qui peut être provoqué, qui a été étudié et vérifié scientifiquement. Les travaux de Stephen Laberge sont les plus connus actuellement.

Voir le site "Attrape-Songes" pour en savoir plus : http://attrape-songes.com/ 

Cataplexie : un des symptômes majeurs de la narcolepsie. C'est une perte du tonus musculaire, le plus souvent sous l'effet d'une forte émotion. La cataplexie cesse quand l'émotion cesse. Cela peut concerner certains muscles ou le corps entier, sans altération de la conscience (la personne s'effondre mais est parfaitement éveillée).

Paralysie du sommeil : lors de l'endormissement, le corps est soumis à une atonie musculaire, une paralysie des muscles pour éviter de bouger lors des rêves (imaginez le danger, si vous rêvez que vous sautez par la fenêtre pour voler ? sans l'atonie musculaire, vous sauteriez pour de vrai !). En temps normal, quand cette atonie intervient, nous ne sommes plus conscients. Mais certaines personnes le sont toujours. Elles sont donc paralysées mais conscientes. Cette expérience, appelée "paralysie du sommeil", peut être accompagnée d'hallucinations ou de sensations d'étouffement, ce qui rend le tout très désagréable quand on y est confronté·e pour la première fois.

La paralysie du sommeil peut être un symptôme de la narcolepsie.

Test de réalité : pour provoquer un rêve lucide, il existe plusieurs techniques. L'une d'elles consiste à vérifier régulièrement si on est en train de rêver, en espérant développer ce réflexe dans ses rêves. Il s'agit donc de "tester" la réalité. Pour cela, on se base sur certaines incohérences liées au monde des rêves.

Ex : dans un rêve, il est difficile, voire impossible, de voir le reflet d'un miroir. Le reflet est souvent flou, parfois au point de ressembler à un nuage de fumée, ou il est très différent de ce qu'il montrait.

Autre ex : dans les rêves, il est possible de se pincer le nez et de respirer par celui-ci malgré tout.

Donc, comme test de réalité, on peut décider de regarder un miroir ou de se pincer le nez et d'essayer de respirer par celui-ci. Si le miroir est net ou si l'air ne passe pas, cela veut dire qu'on ne rêve pas. Dans le cas contraire, c'est un rêve.

Mémoire onirique : Capacité à se souvenir de ses rêves au réveil. Chacun·e se souvient plus ou moins de ses rêves : certaines personnes peuvent ne garder aucun souvenir, d'autres ont des souvenirs très précis, avec beaucoup de détails.

La mémoire peut se travailler, en prenant l'habitude de noter ses rêves, tous les jours. Lire/écrire/réfléchir sur le sujet peut également avoir un effet positif sur la mémoire.

Everything everything - Nicola Yoon

Résumé 

Madeline est atteinte d'une maladie aussi rare que célèbre : la maladie de l'enfant-bulle. Pour faire court, elle est allergique au monde, à cause d'une déficience de son système immunitaire. Il lui est impossible de sortir de chez elle sans risquer une crise pouvant entraîner la mort. Elle s'en accommode très bien, entre sa mère, son infirmière, sa passion pour la lecture, ses cours d'architecture à domicile...jusqu'au jour où une nouvelle famille va emménager à côté de chez elle. Olly, le fils, va alors entrer dans sa vie tranquille et chambouler cette dernière.

Que dire ?

Ce livre m'a attirée avec sa première de couverture (oui, je suis le genre de personne qui achète des livres juste parce que la couverture est cool, c'est pas facile à vivre au quotidien).

La quatrième de couverture m'a également intriguée : une citation promettant quelque chose de lourd, à base de « puissant, charmant, déchirant ». Tout un programme !

Ce livre traite donc le sujet de la maladie et du handicap, de l'amour entre adolescents mais aussi des relations familiales difficiles.

La forme est plutôt sympathique : on trouve beaucoup de passages sous forme de chat sur le net, des pages web, des mails, des prises de notes sur des livres. Ça souligne bien ce qui est dit au début : Madeline existe sur le net à défaut d'exister en dehors de chez elle.

L'histoire d'amour en elle-même est assez classique : une jeune fille a une vie monotone (sans s'en rendre compte), rencontre un jeune homme apparemment inaccessible (ici, à cause de la maladie), en tombe amoureuse et voit sa vie changer du tout au tout (ça me rappelle un peu le synopsis de Twilight, sérieux...et c'est pas un compliment).

On trouve l'idée de sacrifice, le fait d'être prêt à tout pour la personne qu'on aime, même à sacrifier sa vie...mais dans ce roman, je trouve que cela ne fonctionne pas très bien. Dès le début du roman, on apprend que Madeline a une vie très organisée, rythmée par les contrôles médicaux et ses relations sociales se limitent à sa mère, son infirmière Carla et ses professeurs via Skype (sans doute aussi des échanges avec des gens via son blog de lecture mais ce n'est pas dit explicitement). Au fur et à mesure du roman, Madeline dit que sa vie n'a pas de valeur à ses yeux car elle ne vit pas vraiment à cause de sa maladie et la solitude provoquée par celle-ci. Du coup, quand on voit qu'elle est prête à sacrifier sa vie en prenant le risque de sortir pour être avec Olly, paradoxalement, ça m'a donné l'impression qu'elle ne sacrifiait rien (pour moi, le sacrifice signifie se séparer de quelque chose qui a de la valeur à nos yeux ; or sa vie avant Olly n'en a pas, ou n'en a plus).

Plusieurs éléments sont survolés mais pas assez développés, je trouve : la relation conflictuelle entre Carla et sa fille, les difficultés de la famille d'Olly, la présence de Madeline sur le net (on aurait pu en faire une Booktubeuse célèbre, non ?).

Le happy end m'a semblé un peu trop prévisible. Il y a un retournement de situation qui a été un peu plus difficile à repérer mais j'ai tout de même mis le doigt dessus plusieurs chapitres avant sa révélation. Et ce retournement de situation me dérange beaucoup, je vais en parler plus tard.

J'ai quand même eu quelques bonnes surprises.

Les deux personnages principaux sont présentés de façon manichéenne : Olly habillé en noir, Madeline en blanc ; lui est le mouvement, elle la stabilité, etc... Et quelques phrases dans le début du roman m'ont laissé croire que cela allait être une catastrophe entre eux, dans le sens « amour à sens unique » avec un jeune homme qui profiterait d'une jeune femme malade (fin, quand on me parle catastrophe, c'est à ce genre de choses que je pense). Mais c'est une histoire douce qui nous est proposé, plutôt touchante.

Nos deux protagonistes sont un peu développés : Madeline est loin d'être naïve, aime la lecture, a de l'humour et a quelques punch-lines sympathiques (comme le moment où elle dit à Olly qu'elle n'est pas une princesse et qu'elle n'a pas besoin d'être sauvée) même si elle se contredit parfois ; Olly est très bon en maths en plus d'être sportif, il a un côté sentimental assumé et cache une part sombre derrière son côté cool.

De plus, au début, j'ai trouvé agaçant que la jeune femme ait l'air de s'éveiller à la vie à travers l'amour. Puis, en relisant, j'ai plus eu l'impression qu'Olly a été le facteur déclencheur, la petite étincelle qui met le feu aux poudres : beaucoup d'éléments trahissent l'ennui de Madeline, son envie de sortir de chez elle (elle parle plusieurs fois du Dehors dont elle s'est désintéressée...ça veut bien dire qu'elle s'y intéressait avant et elle n'y a jamais vraiment renoncé, comme le prouve sa passion pour la lecture).

Par contre, il y a une chose qui m'a vraiment dérangée et c'est pourquoi je voulais le garder pour la fin : le traitement de la maladie.

Au début du roman, Madeline semble se faire à sa vie et s'en accommoder parfaitement. Sauf que, très vite, on constate que ce n'est pas le cas et sa maladie est désignée comme la seule coupable. En gros, elle est malheureuse car isolée, isolée car malade. Et ce point noir est accentué par la fin parce que...

[Attention au spoil]

...Madeline n'est en réalité pas malade, du moins elle n'a pas la maladie de l'enfant-bulle, juste un système immunitaire plus fragile que la moyenne. Avec quelques aménagements, elle peut mener une vie normale (d'ailleurs, elle s’accommode de ce changement trop facilement à mon goût ; ou alors, c'est parce que ce passage est accéléré à travers des chapitres très courts et sous forme d'ellipses répétées, je ne sais pas trop).

[Fin du spoil]

Et je trouve que le message qui passe est loin d'être cool : si on a une maladie chronique ou un handicap lié à une maladie, on ne peut pas être heureux ? On est forcément isolé, triste, enfermé dans une vie monotone, une demi-vie ?

De plus, plusieurs fois est mis en avant le fait que Madeline se sente coupable d'être malade, d'être un poids pour sa mère ; celle-ci ne semble pas avoir de vie en dehors de sa fille et ce n'est pas vraiment remis en question.

Néanmoins, j'ai beaucoup aimé le personnage de Carla qui, au travers des quelques dialogues qui lui sont consacrés, donne un point de vue un peu positif (ma phrase favorite du roman est d'elle, d'ailleurs). Elle souligne combien Madeline parvient à toujours trouver quelque chose de positif à faire, une raison de se lever tous les jours et d'être heureuse. Mais, ça reste trop peu par rapport au reste, je trouve ça dommage. 

En résumé...

Mouais bof. J'avoue avoir découvert la maladie de l'enfant-bulle à travers ce roman.
J'ai trouvé quelques éléments sympathiques mais toute l'histoire et ses enjeux tournent autour de la maladie. Donc tout s'effondre quand celle-ci disparaît. La fin du roman est la partie qui m'a le moins plu.

ATTENTION

Je ne dis pas qu'avoir une maladie grave, c'est la fête tous les jours, mais juste qu'être heureux est possible. D'ailleurs, je vous renvoie aux vidéos de Margot, de la chaine « Vivre avec », qui vous en parlera mieux que moi et qui m'a permise d'avoir un autre regard sur le handicap (et sur moi-même également) :

« Être malade et heureuse ? » : https://www.youtube.com/watch?v=HmQ9VvtaAWs

- « Pourquoi je ne suis pas courageuse » : https://www.youtube.com/watch?v=ibCWdWXW57s

- « C'est triste à votre âge » : https://www.youtube.com/watch?v=sFD5FlDVlGc

- Critique du film « Avant toi » : https://www.youtube.com/watch?v=uEAcLAMxPFk

Citations

« Ce n'est pas parce que tu ne peux pas « tout » expérimenter que tu ne dois rien expérimenter » (Carla, p. ?)

« Tu devrais voir ma collection de petites cuillères » (Olly, p.59).

Je me demande si cette phrase n'est pas une référence à la théorie des cuillères (voir ici : https://www.youtube.com/watch?v=EroPI4QMt-w). Si c'est le cas, je trouve le clin d'œil amusant ^^